Blog

Am 28. Februar ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen! In Deutschland leben schätzungsweise vier Millionen Menschen, europaweit über 30 Million Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Da es laut Bundesgesundheitsministerium mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl aller Diagnosen in der Summe hoch und nicht zu unterschätzen. Das Ehlers-Danlos-Syndrom… Weiterlesen »Interview mit Barbara Kleffmann, Vorsitzende des Bundesverbandes EDS Selbsthilfe e.V., anlässlich des Rare Disease Day am 28.02.2021

Digitale Mitgliederversammlung und andere Möglichkeiten für Vereine Auch für unsere Mitgliedsverbände ist und war die Pandemie eine Herausforderung. Viele Vereine musste im letzten Jahr ihre Mitgliederversammlungen und damit verbunden teilweise auch die Vorstandswahlen verschieben. Auch für 2021 ist derzeit noch nicht klar, ob die Veranstaltungen wie gewohnt als Präsenzveranstaltungen durchgeführt werden können. Der Gesetzgeber hat… Weiterlesen »Digitale Mitgliederversammlung

Ein Antrag auf Priorisierung für eine Corona-Schutzimpfung aus medizinischen Gründen kann jetzt gestellt werden Menschen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen in bestimmten Versorgungs- oder Pflegesituationen, für die ein erhöhtes Ansteckungsrisiko angenommen wird, können ein Antrag auf Priorisierung für eine Corona-Schutzimpfung aus medizinischen Gründen stellen. Informationstext der Landesregierung Rheinland-Pfalz hierzu: Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19-Impfempfehlung der… Weiterlesen »Priorisierung bei Corona-Schutzimpung